La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad degenerativa por la cual, las neuronas del cerebro dejan de funcionar correctamente, con lo que no pueden conectarse entre sí y se mueren, provocando de ese modo, alteraciones en la persona, a nivel cognitivo, emocional y conductual.
Según la Organización Mundial de la Salud, la Enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente en el mundo y suele presentarse en personas mayores de 65 años, (aunque también puede aparecer en edad presenil).
Desde el diagnóstico, hasta la fase final de la enfermedad, pueden pasar entre 4 a 12 años, (según la persona) y es más frecuente en mujeres que en hombres, (con una ratio de 3:1).
A continuación, trataré de explicar en qué consiste esta enfermedad, cómo se diagnostica, las fases por las que suele atravesar la persona que la sufre y los objetivos de la intervención psicológica.
¿Qué es la EA?
En la EA se produce una acumulación de placas de β-amiloide y una fosforilación anormal de la proteína Tau, que produce una disfunción en el funcionamiento de las neuronas.
El resultado, es que no se conectan bien entre sí y se van muriendo de manera progresiva, hecho que se manifiesta en las alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales que manifiesta la persona enferma.
Se considera una enfermedad multifactorial, porque es necesario que converjan múltiples factores de riesgo entre sí, para que se pueda desencadenar. Algunos de estos factores son los siguientes:
-Predisposición genética, (antecedentes familiares de EA). Algunos genes que se han relacionado con la EA son: el gen la proteína precursora de amiloide (APP) en el cromosoma 21; el gen de la presenilina 1 (PSEN1) en el cromosoma 14; el gen de la presenilina 2 (PSEN2) en el cromosoma 1; el alelo ε4 del gen de la apolipoproteína E (APOE) del cromosoma 19, (entre otros).
-La edad de la persona: existe mayor riesgo de EA, en personas mayores de 65 años.
-Otros factores de riesgo: haber sufrido depresión; traumatismos craneoencefálicos; o exposición a agentes tóxicos ambientales.
DiAGNÓSTICO
Para poder diagnosticar correctamente la EA deben realizarse diferentes pruebas neurológicas, neuropsicológicas y de laboratorio:
-A través de técnicas de neuroimagen, como la Resonancia Magnética (RM) o la Tomografía Axial Computerizada (TAC), se puede observar una atrofia cortical leve, pero hay que tener en cuenta que las personas de avanzada edad también pueden presentar una atrofia cortical leve debido al propio proceso envejecimiento, con lo que las técnicas de neuroimagen por sí solas no pueden confirmar el diagnóstico de demencia.
-Es por ello, que para diagnosticar la EA también es necesario llevar a cabo una exploración neuropsicológica mediante la administración de tests que evalúan las funciones cognitivas de la persona, (como el Mini Mental State Exam, el Test de Barcelona o Baterías específicas que evalúan la atención, la memoria o las funciones ejecutivas), y otros tests, que evaluan la funcionalidad de la persona en las tareas de la vida cotidiana.
Según el «National Institute of Neurological and Comunicative Disorders», los criterios diagnósticos para “Enfermedad de Alzheimer Probable” son los siguientes:
-Demencia diagnosticada mediante examen clínico y tests neuropsicológicos.
-Empeoramiento progresivo de la memoria y de las demás funciones cognitivas.
-Deficiencias en dos o más áreas cognitivas (afasia, agnosia, apraxia).
-No alteración inicial del nivel de conciencia.
-Comienzo entre los 40 y los 90 años.
-Ausencia de otras alteraciones o enfermedades cerebrales.
Apoyan el diagnóstico:
-Alteraciones en la realización de las actividades diarias.
-Antecedentes familiares de trastorno similar.
-Atrofia cerebral en TAC
-Síntomas asociados de depresión, insomnio, incontinencia, ideas delirantes, alucinaciones, etc.
-En las pruebas de laboratorio «post mortem», puede observarse la presencia de ovillos neurofibrilares y placas de amiloide.
CURSO DE LA ENFERMEDAD
El inicio de la enfermedad es insidioso y su curso es progresivo, pero siempre será diferente en cada persona. No obstante se han establecido unas fases generales que nos permiten conocer la gravedad de los síntomas y el nivel de funcionalidad de la persona en cada etapa. A continuación se describen las características principales de cada fase de la EA:
FASE INICIAL
En la primera etapa de la EA, comienza a deteriorarse el lóbulo temporal (más concretamente la zona del hipocampo), con lo que la persona comienza a mostrar dificultades de memoria, (más concretamente, problemas para retener y aprender nueva información). Es por ello que se olvida fácilmente de lo que acaba de hacer, o de que ya ha comido, o de que alguien ha venido a visitarla o de que acaba de contar una historia (y por eso la repite).
Por otro lado, en esta fase, la persona suele mostrar cambios emocionales y de personalidad (con lo que puede mostrarse más ansiosa, deprimida, apática, desganada, irritable, agitada, desinhibida o agresiva de lo normal).
En cuanto al lenguaje, la persona todavía razona y se comunica bien con los demás, pero muestra problemas para encontrar la palabra adecuada (anomia).
Por otro lado, puede desenvolverse bien realizando las tareas cotidianas de su vida diaria, (se viste y come sola, hace la cama, friega, cocina, etc.) porque todavía mantiene preservadas la memoria procedimental, la percepción y las habilidades motoras.
FASE INTERMEDIA
A medida que la muerte neuronal se va extendiendo a áreas anteriores y posteriores del córtex cerebral, la persona comienza a mostrar más problemas en la memoria a largo plazo, así como en el lenguaje, la percepción y en las habilidades motoras.
En esta fase la memoria reciente se va deteriorando cada vez más, con lo que llega un momento en el que la persona es incapaz de crear nuevos recuerdos, (amnesia anterógrada). Esto se traduce muchas veces en estados de confusión e irritabilidad (p. ej., puede enfadarse con sus familiares porque no recuerda que ya la han visitado y acusarles de abandono).
La memoria a largo plazo autobiográfica todavía no está muy dañada, con lo que la persona puede recuperar de su memoria a largo plazo recuerdos lejanos, (p.ej., puede recordar dónde vivía de pequeña, cómo conoció a su marido, dónde se casó, el nacimiento de sus hijos, etc.).
Por otro lado, las áreas del lenguaje comienzan a deteriorarse poco a poco, con lo que en un principio la persona comienza a cometer errores fonéticos y semánticos (parafasias); también comienza a tener problemas para encontrar la palabra correcta para denominar objetos, (anomia) y termina por mostrar problemas para expresar o comprender ideas complejas (afasia de Broca y de Wernicke).
Por otro lado se producen alteraciones en las áreas visuomotora y visuoperceptiva del cerebro, con lo que la persona comienza a mostrar agnosia (no reconoce los objetos que ve) y apraxia (no puede realizar movimientos voluntarios), con lo que no puede asearse, vestirse o comer sola.
En esta fase también se ve afectado el razonamiento, la lógica y cálculo mental, con lo que la persona no puede manejar dinero o planificar las actividades diarias, como hacer la comida o ir al supermercado a hacer la compra semanal.
La desorientación espacial también comienza a manifestarse en esta etapa, con lo que, la persona ya no puede salir sola a la calle, porque se pierde.
También es común que comience a repetir acciones de manera obsesiva, (p. ejemplo, se pone a ordenar la ropa o los papeles varias veces al día, da vueltas sin parar por toda la casa, etc.)
Asimismo, la persona puede mostrar alucinaciones o delirios, sobre todo de robo, (pudiendo llegar a creer firmemente que la persona que le cuida le está robando su comida, dinero, joyas, etc.).
Es muy común que suelan tener reacciones agresivas cuando sienten que pierden su autonomía, (por ejemplo, pueden volverse muy agresivos con el cuidador si éste le insiste para que se bañe).
También se muestran cada vez más torpes al caminar (con lo que, las caídas son muy frecuentes en esta etapa).
Al final de esta etapa la persona debe estar vigilada las 24 horas del día, porque aparte de lo ya descrito anteriormente, puede tener despistes peligrosos (como dejar la llave del gas abierta u olvidar un cigarrillo encendido y prender fuego a la casa).
FASE AVANZADA
En esta fase la persona sufre una alteración cerebral global muy grave, que afecta a todas sus funciones cognitivas.
Su humor es muy imprevisible en esta etapa: a veces ríe, otras llora, otras grita, se agita, etc.
Por otro lado, el déficit del lenguaje va progresando hacia una afasia global, con lo que ya no es capaz de expresar ni comprender el lenguaje correctamente, (tan solo balbucea y repite algunas palabras sin sentido).
La agnosia en esta fase es tan grave, que la persona pierde la capacidad de reconocer a sus familiares. Incluso pierde la capacidad de reconocer su propia cara en un espejo (prosopagnosia).
Por otro lado, la apraxia que muestra es tan grave que ya no puede realizar ninguna tarea que requiera programación y secuenciación motora, (con lo que ya no puede ni siquiera caminar).
La memoria se pierde a todos los niveles afectando tanto a los hechos recientes, (amnesia anterógrada) como a los recuerdos biográficos lejanos (amnesia retrógrada).
Sin embargo la persona conserva la memoria emocional, con lo que se da cuenta de si la persona que le cuida, le ayuda y le muestra afecto, (hecho que debería estar siempre muy presente en la mente de quien se ocupa de cuidar a una persona con esta enfermedad).
En esta fase la persona suele mostrar además incontinencia urinaria y fecal; parkinsonismo; rigidez muscular; resistencia al cambio postural; y cierta pérdida de la respuesta al dolor.
Finalmente, la persona suele terminar encamada y necesitando alimentación asistida. La muerte sobreviene generalmente debido a una enfermedad asociada (accidente cardíaco o cerebral) o como consecuencia de infecciones respiratorias y o urinarias, (entre otras causas).
Es importante resaltar que existen muchos estudios, (Burnham, 2004; Tamara-Schiaratura, 2008; y Roudier, 2009) que sostienen que la persona con Alzheimer mantiene intacta su capacidad para percibir el “clima emocional familiar” y para identificar e interpretar las emociones de sus cuidadores, (es decir, nota si éstos muestran alegría, enfado, miedo, sorpresa o disgusto).
Asimismo, la persona con EA mantiene preservada su capacidad para comunicarse de manera no verbal con sus familiares/cuidadores incluso en la fase más severa.
Resulta esencial para los cuidadores y familiares de las personas con Alzheimer que conozcan estos datos con la finalidad de proporcionarles la mejor calidad de vida, durante el transcurso de su enfermedad.
OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN EL ALZHEIMER
A la hora de planificar la intervención, se debe tener en cuenta la fase de la enfermedad; el estado funcional y motivacional de la persona; su estilo de vida habitual; su personalidad; su nivel socio-cultural, sus gustos y preferencias, etc.
Será necesario trabajar de manera conjunta con el paciente y su familia, implicándolos a todos de manera activa a lo largo de todo el proceso terapéutico.
Los objetivos de la intervención psicológica en la EA son los siguientes:
1) Informar al paciente y a su familia de la naturaleza de los déficits cognitivos, y prestarles apoyo psicológico (para evitar estados de ansiedad, frustración o tristeza).
2) Reducir el impacto de la incapacidad cognitiva en la vida cotidiana de la persona mediante estrategias compensatorias y ayudas externas que aseguren su adaptación física, psicológica y social.
3) Favorecer la estimulación y el entrenamiento temprano de los procesos cognitivos preservados (o menos deteriorados), con el fin de ralentizar el proceso de deterioro cognitivo y mejorar la autonomía y socialización de la persona.
4) Acompañar a la persona y a sus allegados en el trabajo de elaborar un nuevo proyecto de vida.
Para lograr estos objetivos durante la intervención psicológica suelen utilizarse diferentes técnicas y estrategias terapéuticas, tales como: la psicoeducación; técnicas de relajación; la rehabilitación cognitiva; la modificación del entorno; las ayudas externas; el método de orientación a la realidad; las estrategias de comunicación positiva con la familia; el modelado de actividades mediante autoinstrucciones y secuenciación simple; estrategias metacognitivas de atención y memoria; musicoterapia; terapia de reminiscencia; etc.
Espero que este post sirva de guía y ayuda para aquellas personas que estén lidiando con esta dura enfemedad. Desde aquí todo mi apoyo, cariño y ánimo!
Gracias por vuestra atención, un fuerte abrazo y hasta el próximo post!
Referencias bibliográficas:
Burnham H. (2004). Recognition of facial expressions of emotion by patients with dementia of Alzheimer type. Geriatric Cognition Disorders; 18:75-9
González, B., Jodar, M., Muñoz, E., (2012). Neuropsicología de la memoria. En: Redolar, D., (coord.), Jodar, M., Redolar, D., Blázquez, J.L., González, B., Muñoz, E, Periañez, J.A., Viejo, R. Neuropsicología. Barcelona FUOC.
Lubrini, G., Periáñez, J.A. y Ríos-Lago, M. (2009a). Estimulación cognitiva y rehabilitación neuropsicológica. En: Muñoz, E. (coord.), Blázquez, J. L., Galpasoro, N., Gonzáles, B., Lubrini, G., Periánez, J. A., Ríos-Lago, M., Sánchez, I., Tirapu, J. y Zulaica, A. (2009). Estimulación cognitiva. Barcelona: UOC.
Roudier M. (2009). Discrimination of facial identity and of emotions in Alzheimer’s disease. Journal Neurological Science, 198; 154:151-8
Tamara-Schiaratura L. (2008). La communication non verbale dans la maladie d’Alzheimer Psychological NeuroPsychiatric Vieil; 6: 183-8
